Leo Lake yang berasal dari Hove, Inggris ini harus mengenakan kacamata hitam sepanjang waktu, terutama di siang hari karena cahaya terang menyiksa matanya.
Leo menderita penyakit langka yang disebut dengan sindrom Joubert. Artinya cahaya terang akan sangat mengganggu matanya hingga Leo tak dapat melihat apapun. Saking sensitifnya mata Leo hingga refleksi cahaya matahari saja sudah membuatnya menderita.
Tapi dengan mengenakan kacamata hitam, Leo dapat melihat berbagai hal yang berjarak satu meter di depannya. Hal ini cukup melegakan bagi sang ibu, Hannah karena lebih baik daripada buta sepenuhnya.
"Tanpa kacamata, ia tak dapat melihat apapun dalam cahaya terang atau di bawah sinar matahari karena itu sangat menyakitkan baginya, kadang sampai membuatnya berteriak dan menangis," terang Hannah (27).
Leo lahir di Afrika Selatan karena Hannah mengikuti keinginan sang ibu yang ingin tinggal di negara tersebut. Namun Hannah baru menyadari kondisi putranya ketika Leo berusia lima minggu. Waktu itu Hannah mencoba mengajak Leo berbicara, Leo memang tersenyum tapi anehnya, tatapan matanya tidak mengarah padanya.
"Lalu saya membawanya ke dokter karena saya tahu ada yang salah dengannya tapi mereka terus berkata Leo baik-baik saja, bahkan mereka tak bisa memastikan apakah Leo bisa melihat atau tidak. Ini membuat saya sangat frustasi," kisah Hannah seperti dilansir Daily Mail, Kamis (31/1/2013).
"Akhirnya setelah menjalani beberapa tes barulah mereka mengatakan bahwa ia buta dan saya merasa hancur. Saya juga tak pernah berinteraksi dengan orang buta sebelumnya, jadi saya khawatir apakah saya bisa memberinya perawatan yang dibutuhkannya. Tapi pada waktu yang bersamaan, sebagian dari diri saya masih percaya ia tidaklah buta, saya yakin ia masih bisa melihat," lanjutnya.
Kemudian Hannah memutuskan kembali ke Inggris ketika Leo berusia 10 bulan karena ia percaya buah hatinya bisa mendapatkan fasilitas kesehatan yang lebih baik di sana.
"Saat kembali ke Inggris, Leo tampak jauh lebih bahagia karena ia tak banyak melihat sinar matahari. Kami pun menjalani banyak tes tapi diagnosisnya belum jelas. Kekhawatiran saya semakin menjadi-jadi ketika hingga menginjak dua tahun, Leo belum juga bisa berjalan," tuturnya.
Leo akhirnya baru terdiagnosis dengan sindrom Joubert saat berusia tiga tahun di Moorfields Eye Hospital, Inggris.
Sindrom Joubert adalah penyakit genetis langka di mana bagian otak bernama cerebellum yang bertugas mengendalikan keseimbangan dan koordinasi tak berkembang dengan baik. Gejalanya meliputi penglihatan yang buruk dan masalah pergerakan tubuh, termasuk gangguan sensitivitas terhadap sinar matahari dan cahaya terang.
Sayangnya, sindrom ini belum ada obatnya. Hal ini mendorong Hannah untuk mendirikan yayasan bernama VisKid pada tahun 2012 dengan harapan dapat menggalang dana untuk membiayai riset pembuatan obat bagi penyakit Leo. Sejauh ini Hannah baru mendapatkan 1.500 poundsterling dari dana sebesar 250.000 poundsterling yang harus dikumpulkannya.
"Leo juga tahu ia berbeda dari anak-anak lainnya tapi ia tak begitu memahami kondisinya. Tapi ia sangat populer di kalangan teman-temannya, mereka mencintainya, kacamatanya pun tidak menyebabkan halangan berarti bagi Leo di sekolah," kata Hannah.
"Ada juga orang-orang yang bertanya padanya mengapa Leo terus mengenakan kacamata hitam sepanjang waktu. Saya memintanya menjawab bahwa itu adalah kacamata ajaib yang membantunya melihat. Untungnya Leo juga menganggap kacamata itu keren," tambahnya.
Selain sindrom Joubert, Leo juga menderita ataxia dan memiliki kista di ginjalnya yang suatu ketika dapat menyebabkan Leo mengalami gagal ginjal.
(Jurnaldunia.com - Situs Berita Online Internasional Tercepat Mengabarkan)
HOT INFO : Pasang Iklan Di Jurnaldunia.com Hanya Rp. 100 Ribu / Bulan Juga Dapat Bonus Gratis 2 Bulan
Hubungi Marketing Kami :
HOT INFO : Pasang Iklan Di Jurnaldunia.com Hanya Rp. 100 Ribu / Bulan Juga Dapat Bonus Gratis 2 Bulan
Hubungi Marketing Kami :
- Email : info@jurnaldunia.com
- HP : 085334315005 Atau 08990555990 (Telp./SMS)
0 komentar:
Posting Komentar